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提問: 怎么求醫醫我的紅斑狼瘡
●患者性別:女●患者年齡:31●詳細病情及咨詢目的:我是一個身患類風濕關節炎,紅斑狼瘡,慢性盆腔炎,還做過腸粘連手術的不幸女人,我的紅斑狼瘡在2000年12月起不同時間發過三次病,這次月15號發的很厲害.臉上和手上都是紅斑,而且發的很快,我應該怎么樣去求醫呀?●以往的診斷和治療經過及效果:我每次病發都是吃激素藥穩定的,一穩定我沒有問醫生就停了藥,這次就發的太厲害了,每天四顆激素,吃了一個多星期了還沒有見到效果,這樣下去我會怎么樣呀?以前我最長的時間是連吃了半年,每天一顆.我因該怎么樣去求醫醫自己呢?請告訴我好嗎?求求你.........真心感謝.......
医师解答: 你好。最好到三甲以上的醫院治療。治療上一般采用免疫制劑(比如雷公藤)加激素。建議配合中藥治療,效果會好一些。
北京國泰醫院不知道怎么樣?她是紅斑狼瘡的專科醫院,應該不錯。我也是不幸紅斑狼瘡患者,今年才得的。
紅斑狼瘡的兩大死因及防治對策 山東青島華大風濕病防治所 梁明 系統性紅斑狼瘡(簡稱SLE)是目前醫學的一大難題,病情多變且復雜,治療所用藥物的副作用與病本身一樣棘手。 現今由于診治水平的不斷提高,SLE預后已有大的改善。西方國家50年代的5年生存率為50%,而90年代的10年生存率達到90%,我國權威機構診治水平已使18年生存率達到70%,目前對SLE治療的目的是保持患者臨床長期緩解,并且在應用最低劑量激素或停用激素情況下參加工作。 目前,SLE死亡的主要原因是狼瘡活動和感染,因此如何更有效地控制SLE活動和防止感染,探索合理的治療方案,是進一步提高SLE生存率和改善生活質量的重要目標。 一、感染 SLE病人易感染的兩大原因:過量應用激素和身體內免疫功能紊亂、抵抗力下降。 1、過量應用激素對感染的影響 (1) 潑尼松用量增加至40mg/小時,感染發病率比未用潑尼松前增加5倍。 有研究表明潑尼松30mg/d,感染發生率為44%,明顯高于10mg/d 的感染發生率14%。 2、如何在使病情緩解的情況下降低激素用量 方法(1)多種免疫調節藥物聯合使用,可以減少單一藥物的毒副作用,最大程度的緩解病情,這是目前國際上正成為主流的權威做法。在我們診治的200余例SLE病人中,根據不同病情和體質,在霉公藤多式、甲氨喋呤、環磷酰胺、氯喹、來氟米特、三尖杉酯堿幾種藥物中,選擇二至三種聯合使用,對輕、中度病情的病人,不用激素亦可使病情獲安全緩解,對重度病情,可再加用免疫調節藥,如霉酚酸酯,在使用少量激素的情況下控制病情。 霉公藤多式、環磷酰胺對性腺有明顯的抑制作用,長期使用可使女性卵巢功能衰竭。未育的年青女性,要保留生育功能的,可選用甲氨喋呤、氯喹、來氟米特、三尖杉堿。霉酚酸酯。 方法:(2):加用中藥,在一項觀察單用潑尼松、潑尼松+環磷酰胺和潑尼松+環磷酰胺+中藥3種方案治療狼瘡腎炎病人的研究中發現(1)單用激素、激素用量較大,發生副作用特別是感染的發生率較高,防治腎損害作用有限;(2)激素聯用環磷酰胺,感染率反而降低,這與減少激素用量有關;(3)激素聯用環磷酰胺和中藥治療,顯示激素用量更小,感染率進一步降低,且腎?ぷ饔酶饗浴8梅槳趕啾讓狗鈾狨ィǚ鴨停謚泄Ω檬鞘紫確槳浮? 二、怎樣控制紅斑狼瘡的病情 為什么紅斑狼瘡病人病情不能完全緩解,總是處于或輕或重的活動期。為什么病情還沒有很好控制的情況下,藥物的副作用就明顯表現出來。這些都與不規范治療有密切的關系,在治療初期,免疫抑制劑沒有足量,足療程應用,病情就很難完全緩解。長期、大量使用單一藥物,往往就會出現病情還沒完全控制,藥物副作用就表現出來了。 規范治療就可以避免以上情況的出現。 什么是規范治療呢?規范的治療是根據病人病情程度,體質差異而制定的以免抑制劑為主要藥物的個性化治療方案。純激素、純中藥治療不能控制的發展,只對改善癥狀有效,病人發病初期僅有皮膚損害時,以后可能會出現腎、腦損害,在發病的開始就使用免疫抑制劑,病情處于停滯緩解狀態,大部分病人可以避免上述情況的發生,可見規范治療對病人是多么的重要。 規范化方案具體內容 1、 明確診斷 要對一個紅斑狼瘡病人進行治療,首先要明確診斷,弄清狼瘡的類型,臨床上每一個類型患者預后均不相同。病人可有(1)皮膚關節炎型(2)狼瘡腎炎型(3)狼瘡腦病型(4)肺病型(3)血液異常型。病人可以是一種類型,也可以是同時有多種類型。 另外,病人是否合并結核、肝炎、消化道潰瘍、糖尿病、股骨頭缺血壞死,對治病也有很大的影響。 2、積極的及時治療 病人應進行各項必要的檢查,特別是各種抗體的檢測,腎功能檢查。病情重者應立即進行治療。不必等全部檢查結果出來,診斷不明可疑的,應給予激素,以免延誤病情,待確診后,再設定方案,開始正式治療。 3、治療用藥的個體化。 紅斑狼瘡的治療方案用藥劑量及療程不能千篇一律,必須按不同的個體,不同年齡,不同病況,給予個體化的方案,以取得療效最好,副作用最小的效果。因為不同個體對激素的敏感性不同,雖同一劑量的激素,療效不一。同樣的免疫抑疫制藥物,患者的耐受也不同。何況是各患者的病情表現差異很大,所以在總的用藥原則下,應進行各方面的個體化分析,設定方案,另一方面應他細和觀察病情,及早判斷藥物的效果。 4、權衡藥物劑與害的關系,遵循利大則行的原則。 許多藥物及治療方案,都有不同程度的副作用,在無法挑選副作用極少的藥物及治療方案時,但又是患者必須使用的方法與用藥,則應抓住利大于害則應用的原則,大膽實施,以把握治療時機,否則將錯過有效的治療機會。當然在治療時,應針對可能的副作用,爭取針對性預防措施。 五、必要的聯合治療 多年的經驗告訴我們:單純用激素治療不能解決所有問題。如在給患者大量激素治療后,勢必隨著病情的好轉逐漸減量。但當激素減到一定程度,則病情常出現反跳,如果聯合服用小量硫唑嘌呤或甲氨喋呤,則可減少反跳保持病情穩定,國內學者們多年來一直探討服中藥可達到既能減少激素用量又能穩定病情的效果,又如狼瘡腎炎,單用激素很難控制,一般都聯合免疫抑制藥,尤其是環磷酰胺或霉酚酸酯。 六、堅持治療,長期隨訪 治療需要耐心,長期用藥,目前尚無一種短期內即可徹底治愈紅斑狼瘡的成功方法,不少患者缺乏長期治療的耐心,放棄常規有效的治療,隨意中斷有效的方法,或急驟減激素甚至鋌而走險停止治療,導致病情反跳,以致重要器官損害加重,如腎炎出現尿毒癥嚴重后果,因此,堅持治療,長期隨訪,是取得長期有效的醫患合作的關鍵。 梁明醫師簡歷:畢業于西醫科大學,曾在青島第三醫院,青島第二醫院工作十余年。致力于紅斑狼瘡、類風濕的中西醫結合治療。在控制病情的徹底程度,減少激素用量方面達到國際先進水平,在權威學術期刊發表論文10余篇,其研究成果被《中華風濕病雜志》列為近十年來重要進展。

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